“让罕见 被看见”福建省慈善总会举办血友病患者慈善关爱活动

东南网6月12日讯（本网记者 陈娜 通讯员 张旭丽）日前，由福建省慈善总会主办的“让罕见 被看见”慈善关爱活动在泉州举办。活动旨在为更多的血友病患者家庭提供关爱举措，提升社会对血友病这一罕见疾病的认知度。

活动现场。谢毅 摄

活动邀请了福建协和医院康复科黄华垚教授和泉州市第一医院血液科刘德斌教授作主题分享。黄华垚教授以“血友病患者康复的重要性”为题，深入浅出地阐述了血友病患者康复的必要性，并强调了保护关节对于血友病患者恢复正常生活的重要性。刘德斌教授则围绕“PK指导下凝血因子精准计算”主题，为与会者带来了前沿的医学知识和实践经验，帮助血友病患者更好地认识疾病，掌握治疗要点。

张明铁（右一）带领孩子们体验“妆糕人”手艺。谢毅 摄

现场还邀请到泉州市、洛江区非物质文化遗产项目妆糕人代表性传承人张明铁老师，带领孩子们认识、体验有趣的“妆糕人”手艺，共同感受指尖艺术的魅力。

据悉，自2020年以来，福建省慈善总会积极筹募资金，成功帮助了492人次血友病患者，累计发放救助金229.9万元。这一系列的援助举措有效改善了部分困难血友病患者的经济状况，为他们带来了重生的希望。在众多受助者中，不少患者在项目的支持下接受了规范化治疗，重新回归学校、走向工作岗位，为社会贡献自己的力量。