2025-05-29 14:57:44 作者：陈娜 来源：东南网 责任编辑：陈娜
东南网5月29日讯（本网记者 陈娜）唇腭裂，这一先天性疾病，如同一场无情的暴风雨，给患者及其家庭带来难以想象的痛苦与压力。然而，黑暗中总有一束光在闪烁，给他们带来希望。
在六一前夕，记者走进厦门大学附属第一医院耳鼻咽喉头颈外科，见证了一场与命运顽强角力的“微笑重塑”行动。这场跨越医学与爱的长跑，让“微笑”不再是刻在伤痕里的奢侈品，而是即将绽放在1岁多腭裂患儿脸上的温暖阳光，是一个家庭翘首以盼的珍贵礼物。
医生们在给小冰做腭裂修复手术。东南网记者 周瑞钦 摄
一缕善意，照亮至暗时刻
诊室里，一位面容憔悴、眼神焦虑的母亲——何女士，背着1岁多的孩子小冰，在诊室里踱来踱去。小冰稚嫩的脸庞上虽无唇部裂痕，但腭裂带来的伤痛，却让这个家庭陷入了前所未有的困境。
小冰呱呱坠地的那一刻，本应是何女士人生中最幸福的瞬间。产房外，亲人们翘首以盼，满心欢喜地期待着那清脆响亮的啼哭声。然而，当那微弱且含糊不清的哭声传来，何女士的心瞬间揪紧了。“别的宝宝啼哭声清脆响亮，可我的孩子哭声却仿佛被什么东西闷住，发出低沉而无力的呜咽声。”何女士回忆起那一刻，眼中满是忧虑。
很快，经过医生仔细诊断，小冰被确诊患有腭裂。随着日子一天天过去，喂养成了这个家庭的头等难题。“孩子喝奶时总是频繁呛奶，每次喂奶都像是一场惊心动魄的‘战斗’”。何女士说起孩子喂养的难题时，心疼地看着小冰，眼中满是无奈。
由于营养摄入不足，小冰的体重增长缓慢，原本粉嫩的小脸变得蜡黄，身体也很瘦弱，哭声如同被闷住般，微弱而无力。她与家人四处打听治疗方法，却一直没有遇到合适的医生，感到十分无助。
就在何女士一家几乎要绝望的时候，命运似乎对他们露出了一丝微笑。一位好心人向她丈夫推荐了“微笑列车”唇腭裂修复慈善项目（以下简称微笑列车项目），以及厦门大学附属第一医院耳鼻咽喉头颈外科关丽梅主任，说关主任在唇腭裂治疗方面经验丰富、医术精湛，已经帮助了很多像他们这样的家庭。那一刻，何女士一家人仿佛在黑暗中看到了曙光。
在详细了解情况后，夫妻俩决定带着小冰踏上前往厦门的求医之路。
手术紧迫：把握语言发育黄金期
“腭裂患儿若延迟手术，即使裂隙闭合，也可能因语言发育期错过最佳矫正时机，导致患者发音障碍。”关丽梅告诉记者，1-2岁是孩子语言发育的关键期，在这个阶段，孩子的大脑如同一块等待雕琢的璞玉，对语言刺激极为敏感。此时进行手术，能最大程度避免代偿性构音。
代偿性构音是指孩子因腭裂导致口腔结构异常，在发音时会不自觉地采用一些不正确的发音方式来弥补缺陷。“例如，本该通过软腭和咽部配合发出的鼻音，可能因为软腭功能不全而无法正常发出，孩子就会用其他部位肌肉的不正常收缩来代替，久而久之形成错误的发音习惯。”关丽梅说，一旦这种习惯养成，后期矫正将变得异常困难，需要耗费大量的时间和精力。
而眼前这个腭裂患儿，外观上虽看不出问题，但因腭裂引起的一系列并发症却接踵而至。“耳朵里常常有积液，肺部功能也有问题，孩子因难受时常哭闹。”看着小冰如此痛苦，何女士心急如焚。
“不过，在1岁多这个关键时期进行手术，有着至关重要的意义。”关丽梅说，此时孩子还未学会讲话，及时进行手术修复，可以最大程度地避免以后出现发音等问题。
手术室：生命重生的“战场”
在此次小冰的手术过程中，记者也获准进入手术室，见证了“生命重生”的重要时刻。
关丽梅，这位在耳鼻咽喉头颈外科领域耕耘了数十年的专家，她见过太多唇腭裂患者，也见证了无数家庭从绝望到重燃希望的艰难历程。每一次走进手术室，她都深知自己肩负的责任重大。
而这一次，她面对的是一个1岁多的腭裂患儿，关丽梅深知手术难度不小。“孩子不仅存在腭裂问题，还伴有分泌性中耳炎、肺气肿等并发症，这些并发症无疑给手术增添了诸多不确定因素。”关丽梅说，正常情况下，腭裂手术本就需要精细操作，要修复口腔内部复杂的组织结构，确保孩子日后能够正常进食和发音。这些并发症的存在让手术风险大大增加，每一个环节都不容有失。
手术室内，弥漫着紧张而严肃的气氛。无影灯下，关丽梅和她的团队全神贯注地进行着手术。她的动作熟练而精准，每一刀都小心翼翼，仿佛在雕琢一件艺术品。她深知，孩子娇嫩的身体经不起任何差错，每一个细节都关乎着孩子的未来。时间一分一秒地过去，手术室外，何女士焦急地等待着，她的心仿佛被一只无形的手紧紧揪住。而手术室内，关丽梅和她的团队正在与时间赛跑、与病魔较量。
手术室外，何女士一直祈祷女儿手术顺利。东南网记者 师锐 摄
终于，经过数小时的奋战，手术成功了。但由于患者较小，手术后需要在ICU病房观察。医护人员们密切监测着孩子的心率、血压、呼吸等指标，确保孩子能够顺利度过危险期。
幸运的是，观察两个晚上后，小冰各项指标都正常，没有出现任何问题，顺利转入了普通病房。这无疑让何女士悬着的心落了地。
微笑列车，驶向希望的远方
微笑列车项目，就像一列满载希望的列车，在公益的轨道上坚定前行，为无数唇腭裂患者带来了改变命运的机会。自1999年启动以来，项目已在八闽大地累计投入善款近3000万元，帮助近1万例唇腭裂患者完成矫治手术。
目前，项目在福建共设立9家定点合作医院，通过“医保报销＋慈善补助”的模式，不仅提供了宝贵的手术机会，更在无形中缓解了唇腭裂患者家庭的经济负担。
“在偏远地区，还有许多唇腭裂患者因无法得到及时有效的治疗，错过了最佳治疗时机，导致出现语言障碍、进食困难及心理创伤等问题。”关丽梅在工作中，见过太多这样的遗憾，也见证了无数家庭的悲欢离合。她希望微笑列车项目能继续扩大影响力，驶向更多需要帮助的地方，让更多困境家庭了解到“微笑列车”的温暖。
“要多培养一些年轻的医生，让他们掌握先进的唇腭裂治疗技术，成为守护唇腭裂患者的坚强后盾。”关丽梅深知，只有源源不断地培养专业人才，这份充满爱与希望的事业才能得以传承和发展，才能让更多的唇腭裂患者得到及时有效的治疗，重新展露笑容，拥抱更加美好的生活。
在厦门大学附属第一医院的病房里，小冰正安静地睡着。我们也期待不久的将来，能看到小冰绽放出灿烂的笑容，用清晰而响亮的声音，喊出那一声“妈妈”，开启属于她的美好人生。
（文中小冰为化名）
